Comment vivre avec la maladie de Parkinson au quotidien ?

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4 janvier 2021
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La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus répandue en France après la maladie d’Alzheimer. La maladie, dont l’évolution est lente et progressive, touche principalement les personnes âgées de plus de 70 ans.

À côté des symptômes moteurs tels que la lenteur dans la coordination des mouvements, des symptômes non moteurs apparaissent également. Vivre avec la maladie de Parkinson requiert pour la personne atteinte de s’adapter et d’adapter son environnement en fonction de celle-ci. Qu’il s’agisse de réaliser les tâches quotidiennes ou tout simplement de bien se sentir chez soi, des aménagements sont nécessaires. 

Les soins nécessaires

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Plusieurs professionnels de santé entrent en jeu pour le suivi médical d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer. Ils comprennent le médecin traitant, un neurologue, un kinésithérapeute, un orthophoniste, un gériatre et un ergothérapeute. Les interventions de tous ces acteurs doivent se coordonner.

Avec d’autres intervenants médicaux et paramédicaux, un service de soins infirmiers à domicile s’occupe de cette mission de coordination. D’un autre côté, il existe également des centres experts qui facilitent la prise en charge pluri professionnelle lorsque cela est nécessaire. Par ailleurs, pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson, il serait préférable pour le patient de détenir une carte médicale Parkinson. 

Qu’est-ce qu’une carte médicale Parkinson ?

La carte médicale Parkinson est nécessaire pour éviter au patient les ruptures de traitements pouvant être très nocives. Elle a pour rôle de faciliter la transmission des informations sur la pathologie et les traitements médicamenteux des personnes malades. En effet, la rupture des traitements risque d’engendrer des conséquences négatives sur le patient telles que sur l’élocution et la marche.

Pour une quelconque raison, il arrive souvent que les malades stoppent le traitement antiparkinsonien à cause d’une situation non liée à la pathologie. Afin d’éviter cela, le patient doit porter avec lui de façon permanente la carte. Y sont indiqués les traitements qu’il suit et les personnes à prévenir en cas de situation d’urgence. 

La réalisation des tâches quotidiennes

Vivre avec la maladie de Parkinson est effectivement inconvenant pour le patient et risque de rendre difficile la réalisation de tâches quotidiennes. En effet, les symptômes moteurs de la maladie sont très susceptibles d’imposer au patient la restriction de certains gestes basiques. Cela inclut notamment les difficultés à se déplacer, augmentant le risque de chute et le sentiment d’insécurité. Des aménagements sont par conséquent nécessaires afin d’y remédier et d’améliorer la qualité de vie du patient. 

Les aides à domicile

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Il est possible de faire appel à une aide à domicile afin d’assister le patient à effectuer certaines tâches quotidiennes. Il peut s’agir notamment de faire les courses, de préparer les repas, de faire le ménage, etc. Pour bénéficier de cette intervention, le patient peut faire appel à un service d’aide à domicile ou employer directement une aide. Sur le plan financier, des aides sont également disponibles afin de payer le coût des interventions. 

L’installation d’une téléassistance

Vivre avec la maladie de Parkinson expose fréquemment le patient à des risques de chute ou de malaise. À l’aide d’une montre qu’il portera en permanence ou d’un médaillon, il lui sera possible de joindre à toute heure une plateforme téléphonique. Des responsables prendront les dispositions nécessaires en fonction de la gravité de la situation. Ils peuvent notamment contacter un proche ou déclencher immédiatement une intervention pour porter assistance au patient.

L’aménagement du logement et les matériels nécessaires

Les aménagements du logement

Afin de rendre le logement du patient plus sécurisant, plusieurs interventions sont possibles. Il peut par exemple s’agir de poser des volets roulants automatisés et d’adapter l’éclairage afin de réduire les risques de chutes. Certains équipements spécifiques peuvent être nécessaires tels que les sièges de douche murale. De même, des travaux d’adaptations s’imposent dans les toilettes et sur le revêtement de sol. 

Les équipements nécessaires pour compenser les handicaps moteurs

Plusieurs aides sont spécialement conçues afin de permettre au patient de vivre avec leurs handicaps. Les aides au déplacement comprennent notamment :

  • Les déambulateurs ;
  • Les fauteuils roulants ;
  • Les cannes ;

Pour les aides aux transferts, il existe des lève-personnes ou les barres d’appui. En fonction du degré de sophistication, le coût de ces équipements peut largement varier. 

Au niveau des transports

Le patient peut fréquemment être appelé à effectuer des transports pour ne parler que celui entre les lieux de soin et son logement. Afin de faciliter ces transports, des solutions de transport adaptées existent. De plus, certaines cartes sont destinées à faciliter ces déplacements notamment la CMI stationnement, la CMI priorité et la CMI invalidité. 

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Pour une amélioration de la qualité de vie

Mis à part les traitements médicamenteux, vivre avec la maladie de Parkinson nécessite également des approches non médicamenteuses. La kinésithérapie est notamment essentielle afin d’entretenir les muscles et les articulations et ainsi améliorer l’équilibre et la marche.

Un orthophoniste peut aussi aider dans l’amélioration des difficultés à parler ou à écrire et pour le traitement des troubles de la déglutition. En effet, les traitements ne peuvent être parfaitement efficaces que si la capacité physique du patient est bien entretenue. La pratique d’activité physique n’en reste par conséquent pas moins importante.

Sources et références :

http://www.medecine.unige.ch/enseignement/apprentissage/module4/immersion/archives/2008_2009/travaux/09_r_parkinson.pdf

http://parkinsonquebec.ca/wp-content/uploads/2014/10/guide_InfoParkinson_FR-chap3.pdf

https://www.parkinson.ch/index.php?id=181&L=2


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